重症筋無力症

病気の隣にやさしさがある―重症筋無力症を治療しながら生きて三十年

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重症筋無力症を含むブログ記事

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萌園さん

闘病記録、少しだけアップしました^^

萌園さんのプロフィール  09/07/04 21:45

痛かったのなんのって!!水だけでも痛いのに、薬も一緒に出たから 痛みが増したみたいです。そのときより痛み和らいだけど、まだ鼻が痛いです 今日からフリーページに闘病記録を書くことにしました。 一番最初の重症筋無力症のことから書いていたのですが あと少しというところで全消しになりました グーグルで調べながら一生懸命書いていたのに。 まぁ操作を誤った自分が悪いのだけど相当ショックを受けました。(←こういう...

闘病・ネットショッピング 萌園の日常生活

萌園さん

寝不足が影響してるのかな?MGが少し悪化してます。゚(●'ω'o)゚。

萌園さんのプロフィール  09/07/04 17:03

「闘病日記(20802)」[ 病気のこと ] 今日は午前中曇っていて、涼しかったんだけど お昼過ぎから晴れてきて気温が上がっています 昨日は涼しくて調子が良く、比較的元気だったんだけど 今日はちょっと重症筋無力症の症状が悪化し調子悪いです。 重症筋無力症は一日の間でも症状の変動があります。 私の場合、夜になるとぐっと調子が悪くなります。 毎日同じ状態でいられるのはまれで、昨日良くても今日はものすごく 調子が悪...

闘病・ネットショッピング 萌園の日常生活

そうそうさん

続ける☆

そうそうさんのプロフィール  09/07/04 07:31

続ける☆ Myasthenia Gravis(重症筋無力症) 日記 » 一般 漢方を続けて半年を過ぎようとしています。 最低1年は続けなくては…と思っているので、 症状が良くても、飲みます。 先日、夏処方に変わりました。 免疫疾患の病気なので、予...

紫陸部日記

鈴さん

難病(特定疾患)へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!)

鈴さんのプロフィール  09/07/03 21:10

65 拡張型心筋症 4正常圧水頭症 66 拘束型心筋症 5多発性硬化症 67 ミトコンドリア病 6重症筋無力症 68 Fabry病 7ギラン・バレー症候群 69 家族性突然死症候群 8フィッシャー症候群...

まいぺーす万歳☆

萌園さん

腎機能が悪化しました゚(PД`q。)゚。

萌園さんのプロフィール  09/07/02 21:57

ぁ、普段一緒に食事をするのは朝食の時だけだから 昼食も夕食もすごく苦労して食べているなんてわからないんだろうね。 私が飲み込めなくて苦しんでいても、平気で自分はテレビ見ながら ご飯食べてる人だもんね。重症筋無力症の症状だけじゃなく 潰瘍性大腸炎の症状で苦しんでいる時も平気でいられるもんね。 2月3月も、あなたは私にいたわりの言葉をかけてはくれなかった。 力づけたり励ましてはくれなかった。私の心の支えになってく...

闘病・ネットショッピング 萌園の日常生活

はなさん

産まれてきてくれてありがとう。

はなさんのプロフィール  09/06/30 22:28

ゴイッ!!! またしても感動でした・・・。 本当に上手にチューチューしてました! もちろん、母乳は出てなかった・・・けど(笑) その病院は通常、すぐに母子同室が基本みたいなんですが、 私の場合、持病(重症筋無力症)が遺伝していないかを検査などする為に、赤ちゃんはすぐに小児科に入院となりました。 基本、遺伝はしないんですが、まれに、抗体を引き継いでしまい(同じ血が流れているから)、産まれてすぐだけ症状が現れるこ...

はなの花 颯太のあんよ

まにゃさん

マンナが病気!! 局所型重症筋無力症 続

まにゃさんのプロフィール  09/06/29 23:58

マンナが病気!! 局所型重症筋無力症 続 2009-06-29 23:58:41 | 犬の病気 「局所性重症筋無力症」の疑いで とりあえず、お薬いただいて3日 お薬で効いて、「吐き出す」事は無くなりました でも、マンナはなにが起こってい...

大好きな犬達と暮らす♪まにゃ日記

まにゃさん

マンナが病気!! 局所型重症筋無力症

まにゃさんのプロフィール  09/06/26 20:47

マンナが病気!! 局所型重症筋無力症 2009-06-26 20:47:06 | 犬達のこと 始めにお詫びします この頃、楽しくないお話ばかりで・・・気が重くなりますよねぇ〜 すみませんが これまた、何かの参考になる事もあるかもしれない...

大好きな犬達と暮らす♪まにゃ日記

そうそうさん

使いよう♪

そうそうさんのプロフィール  09/06/25 21:16

使いよう♪ Myasthenia Gravis(重症筋無力症) 日記 » 一般 漢方は土瓶か土鍋で煮出します まず、30分水につけます。 その後、強火で煮立つまで。 ブクブクしてきたら、フタを開けて、 弱火で40分じっくりことこと 漢方はこして飲み...

紫陸部日記

朔さん

プレドニン飲んでなくたってネコだって暑い

朔さんのプロフィール  09/06/24 06:52

性の病気..喘息や湿疹、アトピー、アレルギー性鼻炎、結膜炎、角膜炎のほか、各科領域における炎症性の病気に用います(一部は外用剤が無効な重症例にかぎる)。その他..メニエル病、突発性難聴、顔面神経麻痺、重症筋無力症、いろいろな血液の病気、ある種の腫瘍、鎮痛補助、抗がん薬に伴う悪心・嘔吐、臓器移植後の拒絶反応の抑制、注射によるパルス療法の補助などにも用います。【薬理】 “副腎”は左右の腎臓の上にある器官です。 こ...

膠原病SLEとパニック障害PTSD闘病日記

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重症筋無力症を含むメンバー    

まめ吉さん
まめ吉 さん
タイトルあした元気にな〜れ (重症筋無力症との日々) まめ吉さんのプロフィール 
紹介文筋無力症友の会 宮城支部の活動状況を紹介していく個人ブログです
自由文重症筋無力症歴10年以上になる、まめ吉の治療の様子や病気についての思いと、参加している筋無力症友の会宮城支部の活動アピールの為、書き綴ってます。
最新記事良いタイミングで / 動物としてどうなのよ? / 薬物の恐ろしさ
ふぇりらっくまさん
ふぇりらっくま さん
タイトル自由気まま空間 〜趣味、出来事まとめブログ〜 ふぇりらっくまさんのプロフィール 
紹介文重症筋無力症(MG)の為療養中。闘病記や東京神奈川散歩、100均、化粧品、折り紙作品など、広く書き込み。
自由文胸腺腫を摘出し、現在は重症筋無力症(MG)プレドニン減量治療中です。胸腺腫、重症筋無力症の方の情報に少しでもなれればとの思いもあります。質問があれば経験した範囲でお答えします。病気の話ばかりでも重いので、今日の出来事、東京神奈川散歩や100均、化粧品、入院中に
最新記事1年3ヶ月ぶりのカラオケ / ツバメの巣 / フレッツ(100均)の日
voiさん
voi さん
タイトル重症筋無力症 覚書 voiさんのプロフィール 
紹介文重症筋無力症の治療、覚え書きです。
自由文同じ病気で、悩んでられる方、困っている方にちょっとで参考になればと、覚え書き程度のブログとなっております。あくまで、参考程度にご覧ください。
最新記事退院して2ヶ月たちました / 3週間で2kg減量 / ステロイド減量 でも プログラフ増量
えんくみさん
えんくみ さん
タイトルまめ☆まめ えんくみさんのプロフィール 
紹介文おいしいもの大好き!パン焼き大好き!!平成9年に、難病の重症筋無力症を発症しました。
最新記事ほんとによく降る・・・ / お弁当記録 / 手作りドーナツ
萌園さん
萌園 さん
タイトル闘病・ネットショッピング 萌園の日常生活 萌園さんのプロフィール 
紹介文8歳の時に重症筋無力症を発症。以来38年間、数々の合併症と副作用とお付き合いしながらの闘病生活。
自由文重症筋無力症歴38年、合併症の潰瘍性大腸炎歴28年、プレドニン歴28年の私です。難病2つ、数々の副作用ともお付き合いしながら、読書、ネットショッピング、日帰りの小旅行などを楽しみながら、闘病生活を送っています。
最新記事今日は元気です(^^) / Eco&Cool枕カバー&楽天外でJ&COMPANYのデニムジャケ ... / 腎機能が悪化しました゚(PД`q。)゚。


 

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