難病指定

難病指定についての解説記事(紹介記事)

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難病指定を含むブログ記事

Blueさん
  • 父がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されました。
  • LSを少しでも多くの人に知って欲しい気持ちから、自分のブログでそのまま発信しようと思いました。 あまり知られていませんが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気は今も原因不明で治療法もなく、進行型の難病指定されたかなり大変な病気です。 ALSとはどういう意味かALSは、運動ニューロン、すなわち神経系を筋肉組織と接続する神経繊維を襲う神経変性疾患で、進行性の身体麻痺をもたらし、健康や、生活の質、寿命に破...
  • 父はALS(筋萎縮性側索硬化症)、私は境界性人格障害Blueさんのプロフィール
mimikisanさん
  • ノコリーキーホルダー*
  • 難病指定されている希少染色体起因障がいで、身体&知的ハンデのある次男ですが、作業所には一人で通えています。電車で数駅(駅の間隔が近いので、すぐですが)の往復、suica定期を使っています。チャージ額で、期間外...
  • 等身大mimikisanさんのプロフィール
木村信一さん
  • 『下垂体腺腫』についてまとめてみた
  • (出典 @mm86495255) はぎけん @【難病持ちでも副業で1ヶ月30万収入は可能】 @hagiken_jp 下垂体腺腫の種類について難病指定されている物・下垂体性ADH分泌異常症・下垂体性TSH分泌亢進症・下垂体性PRL分泌亢進症・クッシング病・下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症・下垂体性成長ホルモン分泌亢進症・下垂体… https://t...
  • 芸能リアルネット木村信一さんのプロフィール
プリンさん
  • 久しぶりに白鳳病院へ
  • 先)へ行ってきました。甥には『当分行けないよ』と言ってはあったのですが、久しぶりなので周りの景色まで変わったような気がします。姉が白鳳病院へ入れてもらったのが2016年3月病名は「進行性核上性麻痺」。難病指定されています。初めの1年くらいは、月2回のペースで通っていましたが、そのうち、わずかの反応すらもなくなり、だんだん私達の病院行きの回数が落ちて行き、目も開けることもなくなった今は、様子を見に行く回数は...
  • 音文ひとりごとプリンさんのプロフィール
だいすけさん
  • 指定医療費
  • 難病指定の受給者証が届いて今までは受給者証が届くまではかかった医療費は受給者証が届くまでは払わなくて良かった。届いたんで昨日払いました。合計4990円15日は53、720円3割負担でも16,000円ですが上限...
  • 白血病から復活した男のブログじゃ!だいすけさんのプロフィール
愛梨さん
  • 自分と闘う
  • 難病指定に入っているメニエール病 完治しないので、日々朝の状態からその日の調子が決まります。 吐き気がくると、重度ですね。 私は発病して二年経ちましたが、すっきりとした日々はないです。 自分の感...
  • オットリ生活田舎女子アイリ愛梨さんのプロフィール
ほなぁなさん
  • 激痛
  • 気な時は頑張るべし!!でも、この病気がちびっこやなくて、家族やなくて、友達やなくて、出会った人たちやなくて、よかったと素直に思います。自分でよかった。ってかさ、特効薬ないんかーい。治験試さんのかーい。難病指定してくれーい。かーちゃん、がんばるばーい。にほんブログ村...
  • ほなぁなのブログほなぁなさんのプロフィール
browalliaさん
  • 持病の話
  • 血小板減少性紫斑病(ITP)』と診断されました。?血液成分の白血球や赤血球などは正常値だけど血小板だけ少ないっていう病気です。血小板を増やす薬というのはないのだそう。?というのが去年の話で、この疾患は難病指定でよほど悪化しない限り対処のし様がないのでひと月に一回の経過観察だけしてたんですね。一年くらい通ってたんですが、血液内科って田舎の方だとあまりなく、一回の通院だけで多い時は交通費含めて5000円くらい...
  • browallia’s diarybrowalliaさんのプロフィール
ちゃりママさん
  • ヘルプマーク
  • も酷いのでここに暴露します。(犬の事ではないので、興味が無い方はスルーして頂いても構いませんが、ヘルプマークを知らない方は、宜しければ一読下さい。) 知ってる方は知ってると思いますが、旦那は難病指定にあたる、『広範脊柱管狭窄症』 と診断されてます。でも私やちゃーくんのため、頑張って仕事に行ってくれてます。私の給料だけでは食べていけません。麻痺のある足で、『運動になるから』と電車を利用して通勤して...
  • 黒ラブ ちゃーりーちゃりママさんのプロフィール
shinoさん
  • 最近息子の生意気が増してきたのできつく怒ったら
  • 料が歩合制の仕事じゃないのに 先月と変わらない月もあるんだけど ちょこちょこお給料が変わっていることが多いです。 ...記事を読む支給停止。貰う事ばかり考えていた自分が恥ずかしい私は潰瘍性大腸炎という難病指定の病気を患っています。 安倍首相も患ってる病気でどうしてなるのか原因は不明な病気です。 毎日朝と夜...記事を読む保険のセールスレディーをしていた頃。退職の日にちを操作されお給料が半分以下に以前、東京...
  • 快適な家計管理shinoさんのプロフィール

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