ウエスト症候群

ウエスト症候群についての解説記事(紹介記事)

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ウエスト症候群を含むブログ記事

ひろママさん
  • わたしがブログを書く理由
  • るときはいつもこの表情でしたそうこうするうちに、手術が延期に次ぐ延期になって予定されていた予防接種もどんどん先延ばしになって挙句に両手を曲げて持ち上げるような不思議な不随意運動まで繰り返すようになってウエスト症候群の診断が下って同時に肝機能障害が起こってしまって治療することすらままならない状態であることがわかってこんなに恐ろしいことがあっていいのだろうかいつだってそんな風に絶望に近いものを感じて不安と恐怖でいっ...
  • 笑門来福〜21T・ウエスト・ヒルシュの記録〜ひろママさんのプロフィール
ななっち通信 (^_^)vさん
  • << 決定 >>スケジュールと備品一覧と提案
  • 活って ステキコメントを書く×このブログへのコメントはmuragonユーザー限定です。muragonにログインパパさん と トリクロななっちぃ紹介ななっち通信 id:nanamy現 在‥‥ウエスト症候群出産異常‥‥脳性まひ出産直後‥‥仮死状態で生死彷徨いNICU生活生後3ケ月‥‥点頭てんかん発症ACTH治療‥‥2ケ月間 発作が治らず注射回数増で、脳萎縮し過ぎて嚥下機能低下経管栄養‥‥後遺症で鼻注胃食...
  • ななっち通信ななっち通信 (^_^)vさんのプロフィール
コボちゃんさん
  • 神経科受診
  • 昨日のブログ…質問ありがとうございました少しずつ返せたらと思います!インスタのアカウント聞いてくれた方には後ほど個別にメッセージでお知らせします。ウエスト症候群に関しての質問も頂いたので時間あるときになってしまいますが、コボちゃんの治療歴を詳しく書けたらと思いますのでお待ち下さいあと数個なら返答できそうなのでお待ちしてます!w今週は月1の神経科受診がありまし...
  • ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃんコボちゃんさんのプロフィール
コボちゃんさん
  • コボちゃんへの質問募集
  • らコボちゃん自転車に乗れるんですね!乗ってる様子を見たい!とリクエスト頂いたんですが、、、それから自転車に乗る機会がなくて少しお待ち下さい…自転車選びに関するブログは購入した4月に書いてあります!あとウエスト症候群の治療に関することや、習い事に関してなど質問を頂いたんですが、これらの質問もみんなで共有出来たらな…と思い募集することに!誰からの質問かは公表しませんのでもしも何か質問がある方がいたら…お待ちしてます...
  • ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃんコボちゃんさんのプロフィール
コボちゃんさん
  • 最近のあれこれ
  • 存在です???コボちゃんのいとこ達と大集合しました年上のいとこ達に沢山刺激を受けなかなかお昼寝もせずとばしてましたwww月1、2ぐらいで会ってるいとこ達はまだ年齢的にもコボちゃんがダウン症であることやウエスト症候群であるということ…というより発達が遅いことにも気付いてない様子です。コボちゃん=赤ちゃんって感じです。永遠の赤ちゃんって感じwでも後から産まれたいとこ達は色んな事が出来るようになってどんどん追い抜かれ...
  • ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃんコボちゃんさんのプロフィール
ななっち通信 (^_^)vさん
  • 滴下 ぽたぽた 遅すぎっ…
  • 残念感コメントを書く×このブログへのコメントはmuragonユーザー限定です。muragonにログインななっちぃ流 入浴介助のコツななっちぃ紹介ななっち通信 id:nanamy現 在‥‥ウエスト症候群出産異常‥‥脳性まひ出産直後‥‥仮死状態で生死彷徨いNICU生活生後3ケ月‥‥点頭てんかん発症ACTH治療‥‥2ケ月間 発作が治らず注射回数増で、脳萎縮し過ぎて嚥下機能低下経管栄養‥‥後遺症で鼻注胃食...
  • ななっち通信ななっち通信 (^_^)vさんのプロフィール
コボちゃんさん
  • 小児慢性の管理票が小さくなったwww
  • て思ったんです。でも他の子ども病院に行った事がないのでどこの子ども病院にも貼ってあるものでコボ母がしらないだけかもですwコボちゃんを出産してから小児医療ドラマをみるとすぐ泣くようになりましたダウン症やウエスト症候群(てんかん)がテーマのドラマはなかなかというよりこの先もないだろうけどいつかこのテーマのドラマがあったら毎週泣いちゃいそう...
  • ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃんコボちゃんさんのプロフィール
コボちゃんさん
  • 1歳最後のフォローアップ外来
  • くさん褒めてもらえましたあと机の上にあったカメラをジーーーーッと見つめてて、先生が手にとって見せてくれたり撮る真似してくれたら満足そうにニコニコしたり…先生もコボちゃんの成長を喜んでくれました!他にはウエスト症候群治療過程も報告。お薬はしばらくいじらず、副作用がわりと少なく調子のいい今の状態を優先し、発作と付き合っていく選択をするかも…と伝えたりも。先生は新生児科の先生なので、てんかんに関して詳しい訳ではないん...
  • ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃんコボちゃんさんのプロフィール
コボちゃんさん
  • 最近の発作
  • 最近全然書いてなかったウエスト症候群の件お薬はトピナが飲み切りで終わり、イーケプラ最大量とずっと飲んでるデパケンです。イーケプラも最大量になって3週間ぐらい経ったかな??結果から言うと変化はなし!相変わらずカウントしてないのでハッキリと...
  • ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃんコボちゃんさんのプロフィール
コボちゃんさん
  • フォトスタジオ障がい児撮影プラン?撮り終えて
  • に確認をするんですが…コボちゃん…ニコニコの写真がたーーくさん?普段なかなか笑顔の写真が撮れないので本当に嬉しかったし、なんでここまで撮れるんだろうってびっくりしました(コボちゃんはダウン症だけでなくウエスト症候群でもあるのでその病気の症状の1つとしている笑顔が減る、表情がなくなる…というのがあります)スタッフの方々には本当に感謝ですデーターの中にはニコニコ笑顔だけでなくちょっと笑っちゃうような写真も入っててほ...
  • ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃんコボちゃんさんのプロフィール

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naoさん
いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ)さん
かづさん
はくじゅさん
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