ウエスト症候群

ウエスト症候群についての解説記事(紹介記事)

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まめさん
  • あるある
  • 募る会(gooddo.jp)』「きよくん基金を募る会(gochiso.jp)」「きよくん基金を募る会(monokifu.com)」ドラべ症候群QOL向上のためのデータベース娘のお友達たちも頑張ってますウエスト症候群患者家族会CDKL5遺伝子変異症候群(非定型rett症候群)ホームページ「らぶはんずCDKL5JAPAN」「神経変性疾患WDR45遺伝子変異SENDA/BPAN」Amebaグルっぽハンディっ子やその家...
  • 普通って奇跡☆彡まめさんのプロフィール
ウーマンズラボさん
  • 人気連載が書籍に 「子供の病気や発達障害に向き合う」
  • 月)最新記事を受取る印刷シェアする今年で11年目を迎えたファッションライフスタイル雑誌VERY(光文社)の人気ロング連載「家族のコトバ」が総集編として書籍になって登場。第1弾は子供の「ダウン症候群」「ウエスト症候群」「発達障害」「小児がん」「水無脳症」「水頭症」「アンジェルマン症候群」などと向き合ってきた25組の家族を取材した「Vol.1 子供と向き合う編」。家族の絆の強さを改めて教えられ、勇気づけられます。同...
  • ウーマンズラボウーマンズラボさんのプロフィール
ななっち通信 (^_^)vさん
  • おかゆヘルパー
  • es;このブログへのコメントはmuragonにログインするか、SNSアカウントを使用してください。muragonにログインふたつのプレーリーくんななっちぃ紹介ななっち通信 id:nanamy現 在‥‥ウエスト症候群出産異常‥‥脳性まひ出産直後‥‥仮死状態で生死彷徨いNICU生活生後3ケ月‥‥点頭てんかん発症ACTH治療‥‥2ケ月間 発作が治らず注射回数増で、脳萎縮し過ぎて嚥下機能低下経管栄養‥‥後遺症で鼻注胃食...
  • ななっち通信ななっち通信 (^_^)vさんのプロフィール
ななっち通信 (^_^)vさん
  • ふたつのプレーリーくん
  • ;このブログへのコメントはmuragonにログインするか、SNSアカウントを使用してください。muragonにログイン新品タオル と 名古屋めしななっちぃ紹介ななっち通信 id:nanamy現 在‥‥ウエスト症候群出産異常‥‥脳性まひ出産直後‥‥仮死状態で生死彷徨いNICU生活生後3ケ月‥‥点頭てんかん発症ACTH治療‥‥2ケ月間 発作が治らず注射回数増で、脳萎縮し過ぎて嚥下機能低下経管栄養‥‥後遺症で鼻注胃食...
  • ななっち通信ななっち通信 (^_^)vさんのプロフィール
まめさん
  • 6月23日はドラべ症候群の日
  • 募る会(gooddo.jp)』「きよくん基金を募る会(gochiso.jp)」「きよくん基金を募る会(monokifu.com)」ドラべ症候群QOL向上のためのデータベース娘のお友達たちも頑張ってますウエスト症候群患者家族会CDKL5遺伝子変異症候群(非定型rett症候群)ホームページ「らぶはんずCDKL5JAPAN」「神経変性疾患WDR45遺伝子変異SENDA/BPAN」Amebaグルっぽハンディっ子やその家...
  • 普通って奇跡☆彡まめさんのプロフィール
コボちゃんさん
  • イーケプラ2日目
  • すぎる変化しかも今までの経験上…コボちゃんは効果が出るのが毎回遅め。。。でも発作も少ない今日なんか午後はシリーズ発作がなく、単発が4回だけでした←これでもかなり少なくなった方なんです。たまたま……??ウエスト症候群の発作は眠い時、寝起きなどに起きやすいので眠気がなくなり元気な時間が長いから発作も起きにくいコンディションだっただけなのか。。。新しい薬になると少しは期待しちゃうのでちょっとした変化に敏感になっちゃい...
  • ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃんコボちゃんさんのプロフィール
ななっち通信 (^_^)vさん
  • ななっちぃ流 前傾抱っこ
  • このブログへのコメントはmuragonにログインするか、SNSアカウントを使用してください。muragonにログイン過去 6回利用 の ベテランななっちぃ紹介ななっち通信 id:nanamy現 在‥‥ウエスト症候群出産異常‥‥脳性まひ出産直後‥‥仮死状態で生死彷徨いNICU生活生後3ケ月‥‥点頭てんかん発症ACTH治療‥‥2ケ月間 発作が治らず注射回数増で、脳萎縮し過ぎて嚥下機能低下経管栄養‥‥後遺症で鼻注胃食...
  • ななっち通信ななっち通信 (^_^)vさんのプロフィール
そうさん
  • 転倒事故まとめ2
  • 【事故後の後遺症】 *嘔吐1回。水分、食事が十分にとれずに、2週間寝たきりとなる。 *上記から免疫が落ちて、ウイルス感染。38℃〜39℃の発熱が1週間続く。 完治まで3週間を要した。 *ウエスト症候群(点頭てんかん)の発作の再発。 *心臓カテーテル検査の半年間の延期 (頭蓋内出血の可能性がある。抗血小板薬が使用できない) *カテーテル検査前に眠剤使用でMRIを撮らなければならない。 (本来は必要の...
  • 風と木と ー肢体不自由な長男との暮らしーそうさんのプロフィール
コボちゃんさん
  • 神経科受診・イーケプラ開始
  • んはまだ顔の汗疹だけですが、ひどい子だと全身がガッサガサになっちゃうらしいですデパケンは飲んだてんかん薬の中で唯一少し効果がみられたので何となくきりたくない。。。今まで飲んだお薬・治療2017.4 ウエスト症候群発症2017.5入院・ビタミンB→??・ACTH→??・TRH療法→??2017.8退院しててんかん薬スタート・エクセグラン→??2017.10サブリル入院・免疫グロブリン療法→??・サブリル →?...
  • ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃんコボちゃんさんのプロフィール
ななっち通信 (^_^)vさん
  • 余震中の校外学習
  • トはmuragonにログインするか、SNSアカウントを使用してください。muragonにログインぱぱちぃ通信 その後過去 6回利用 の ベテランななっちぃ紹介ななっち通信 id:nanamy現 在‥‥ウエスト症候群出産異常‥‥脳性まひ出産直後‥‥仮死状態で生死彷徨いNICU生活生後3ケ月‥‥点頭てんかん発症ACTH治療‥‥2ケ月間 発作が治らず注射回数増で、脳萎縮し過ぎて嚥下機能低下経管栄養‥‥後遺症で鼻注胃食...
  • ななっち通信ななっち通信 (^_^)vさんのプロフィール

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