神経芽腫

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お砂糖さん
  • 初発から1000日目
  • 2015年12月に小児がんがわかってから1000日がたちました。色々したけれど、我が家の現状は以下の通りです。神経芽腫再発、骨髄転移、骨転移、による合併症でコントロール状態。意識は小学一年生、運動障害は両下肢麻痺。全身に筋肉低下がみられ、仙骨部に初赤(床ずれ)、がん性疼痛。病的骨折で左大腿骨頸部骨折。最近は喉の筋肉低...
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Chaperoneさん
  • 子どもが教えてくれたこと
  • ゃん ぐう太くん ぱぐちゃんの3人が私に教えてくれたこととくらべてみたくて観てきたよ♪話は難病を抱えた5人の子どもたちのドキュメンタリー。。。。。。写真左からシャルルくん 表皮水疱症テュデュアルくん 神経芽腫アンブルちゃん 肺動脈性肺高血圧症イマドくん 腎不全カミーユくん 神経芽腫なんかそれだけで涙出そう。。。。。ってな感じもありますがっっっさにあらずっっっ小さな子どもながら自分の病気のことはよくわかって...
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